proteus Syndrom
(även känt som elefantmannen-syndromet)
satt och bläddrade i hänt extra idag och fick syn på en liten pojke som hade proteus! stackars pojke och familj..
att inte få en normal uppväxt, att aldrig lära sig gå, som ständigt måste åka in och ut från sjukhuset och äta en massa mediciner.
de som har det blir oftast inte äldre än 13-14 år..
Hur skulle man reagera om man fick ett barn med proteus?
skulle ni berätta för ungen att den förmodligen inte kommer uppleva sin 15 årsdag? eller skulle man ge dom falska förhoppningar om ett långt och bra liv.. om det var en flicka som drömde om sitt bröllop. en son kanske som hade förväntningar om att bli som sin pappa "när han blev stor".. eller bara att få leva ett liv?
Jag grät nästan när jag läste artikeln, man kan verkligen inte sätta sig in i föräldrarnas situation hur mkt man än försöker..
nu fick jag skriva av mig bara.. har gått och tänkt på det hela dagen lite skönare när jag har släppt ut allt..
Vi är instruerade och disciplinerade att tvivla på vårt mänskliga hjärta.
|